Spastická forma dětské mozkové obrny (levostranná hemiparéza či spíše triparéza), atrofie mozku, epilepsie, susp. porucha sluchu, mentální deficit. Tak s tím musí Jáša bojovat. Každý den.
Jáša se narodil 28. 6. 2017 jako druhý z dvojvaječných dvojčátek. Má tedy brášku, Jindříška, a o víc jak dva roky starší sestru Karolínku. Těhotenství dvojčátek bylo přirozené a bezproblémové do 21.tt., kdy se při běžné kontrole u Jáchyma zjistila ventrikulomegalie bílé mozkové hmoty pravé hemisféry mozkové. V 25.tt pak díky magnetické rezonanci pravděpodobná atrofie mozku. Proč? Nikdo přesně neví a vědět nebude, nejspíše prenatálni krvácení do mozku. Všechna ostatní vyšetření včetně odběru plodové vody byla v pořádku. Rozsah a možné následky nebylo v tu chvíli možný určit. Dvojčata se narodila v 36.tt akutním cisařským řezem se standardní dvojčecí vahou 2480g. První z dvojčátek, Jindříšek, je zcela v pořádku. Jáša si od začátku pobyl chvíli na Jednotce intenzivní péče Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem a v inkubátoru. Jeho vývoj je znatelně pomalejší. Je to však velice aktivní a šikovné dítě, které dělá i díky svým sourozencům stále nějaké pokroky. Jachymek ve svých téměř 3 letech nechodí, nestojí, nemluví, leze po čtyřech, ale sedne si sám. Sice je na něm znát mentální retardace, ale za pomoci různých fyzioterapii, ergoterapii a neurorehabilitaci se dál posouvá a začíná chápat svět kolem sebe.
Transparentní účet, na který můžete posílat svou pomoc: 2501608179/2010
Adam
Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie - tak zní diagnoza nyní 6letého Adámka, s níž žije již od narození, ale která byla zjištěna až v jeho 14ti měsících. Rozdíly mezi ním a jeho vrstevníky byli znatelné již od cca 5tého měsíce, protože nepásl koníky, na zádech nezvedal nožičky, nekopal s nimi, nesahal po hračkách, ani se neotáčel na bříško a zpět. Trvalo však nějakou dobu než jsme se dostali k jinému pediatrovi, co nás poslal na neurologické vyšetření a také 9měsíců trvalo zpracování a určení diagnozy.
Děti s tímto typem svalové dystrofie se rodí se svalovou slabostí a hypotonií (snížené napětí svalů), mají časté potíže s dýcháním a polykáním. Málokteré dítě se naučí chodit. Áďa se sám ani neposadí, po šesti letech usilovného cvičení je úspěchem, že se sám v sedu udrží. Dalšími běžnými znaky jsou kontraktury (ztuhlost) kotníků, kyčlí, kolen a loktů.
Lékaři bohužel udávají pro tuto nemoc prakticky nulovou šanci na vyléčení, prognóza u této diagnozy je elektrický vozík do konce života. Medicínská věda a technika však dělá mílové skoky v pokroku a Adámek se právě sžívá se speciálními ortézami, které by mu do budoucna mohly pomoci k prvním samostatným krokům v životě. V každodenním životě je Adámek plně závislý na pomoci rodičů a okolí. Jedinou možností, jak jej udržet při relativně hodnotném životě, vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, je praktikování soustavné rehabilitace ať už je to fyzioterapie, hipoterapie či plavání.
Transparentní účet, na který můžete posílat svou pomoc: 2901254365/2010
Anetka
Anetce je 9 let a od narození je propojená s dětskou mozkovou obrnou. Její lékařské prognózy při narození byly ty nejhorší – ležák, hluchá, slepá, bez komunikace. Místo abychom uposlechli lékařská doporučení dát Anetku do ústavu, začali jsme hned v porodnici tvrdě pracovat. Ale veškeré to úsilí se vyplácí.Díky všem těm terapiím, na kterých Anetka tráví většinu svého volného času (a které bohužel nejsou hrazeny pojišťovnami),začala Anetka ve svých 4 letech pomaličku mluvit a v 5 letech se těšila ze svých prvních samostatných krůčků. Každý její sebemenší pokrok je pro nás malý zázrak, a hlavně s narozením druhé dcerky Žofinky jsme si uvědomili, jak moc má Anetka odlišný život, jak moc se musí pro každý drobný pokrok nadřít, a jak pro ni nic z toho, co dovede, není samozřejmostí. Dnes je Anetka po 2 operacích nožek. Abychom se vyhnuli další operaci, tak nosí speciální ortézy vyrobené v Rakousku. Invalidní vozík na procházky je ovšem stále naší nedílnou součástí. Anetka navštěvuje 2. rokem 1. ročník ve speciální škole, kdy zvládání učiva je pro ni opravdu velmi obtížné. Přes to všechno je to ale velmi veselá holčička, v dětském kolektivu oblíbená a je velmi společenská. Je vášnivou cyklistkou speciálně upraveného kola, na kterém často doprovází mamku na jejich běžeckých trénincích. V rámci svých možností ráda maluje, hraje si s plyšáky a na doktorku a taky miluje překážkové závody jako je Spartan, kde ji na trati doprovází vždy tým nadšených srdcařů. Tak si i Anetka zažívá své malé chvilky velkého úspěchu a vítězství! Jsme šťastni, že ji její hendikep nikterak nesrazil zpátky na kolena a věříme, že ještě stále nám toho může hodně dokázat.
Transparentní účet, na který můžete posílat svou pomoc: 2301797120/2010
